近日，ALS“冰桶挑战”风靡了整个互联网，众多娱乐明星和科技大咖们不惜湿身，纷纷加入到这项为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)筹款而发起的接力游戏之中。事件火热的背后，公益原本的初衷似乎被淡化了，其实ALS患者更需要的是理解关爱，希望大家不要因为好玩或出名等原因曲解了公益的初衷。
ALS是什么？“冰桶挑战”又是什么？
ALS即肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称为“渐冻人症”，是一种无法治愈且致命的罕见病，鲜被大众熟知，我们最熟悉的患者是物理学家史蒂芬•霍金。ALS病人由于上、下运动神经元都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉，在不能运作的情况下，肌肉逐渐衰弱、萎缩。最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力。一般来说，得了ALS只能活3-5年，只有5%的病人能维持生命超过20年。
图1：“冰桶挑战”风靡全球
“冰桶挑战”源于美国的ALS基金会，希望在筹款的同时呼吁社会各界关注这个罕见病。参加者需要将一个注满冰块及水的水桶倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频上传至社交网络，并可以提名三人参与挑战，被挑战者要么接受挑战，要么捐款100美元给ALS罕见病基金会。
“冰桶挑战”火爆全球，募款超千万
起初，“冰桶挑战”只是在美国打得火热，微软创始人比尔•盖茨、Facebook创始人扎克伯格和苹果CEO库克等IT界大佬均湿身出镜。数日前，“冰桶挑战”终于浇到中国，刘德华、周杰伦、林俊杰等当红大明星和雷军、李彦宏、郭台铭、周鸿祎等IT大佬也纷纷接力。据统计，从7月29日截至8月17日，“冰桶挑战”给ALS协会带来的捐款达到1330万美元，远远高于去年同期的170万美元。
公益不是作秀，爱更需要传递
这种新奇的筹款方式爆红的同时，也很容易被用来炒作。8月19日下午4点，国内iOS第三方应用助手——PP助手也参与了“冰桶挑战”，特别的是，他们是员工集体轮流参与挑战，并且没有向任何人发起挑战。据了解，PP助手参与“冰桶挑战”的人都不是大佬或名人，只是一群平凡的耕耘者，他们此次小作为不为别的，只是想传递正能量，让更多的人回归到公益本身，将焦点重新放在ALS上，而不是名人身上。
图2：冰桶传递，关爱传递
另外，也有微博用户在与北京罕见病中心联系捐款事宜时得知，现在更需要的是让大家了解普及ALS这类罕见病相关知识，与钱相比，患者更需要的是真正的关怀和爱。
图3：一起来了解关心ALS患者
公益不是作秀，希望大家在关注冰桶事件的同时，不要忘记活动的初衷，更多地去了解ALS，更多地去关心帮助患者的境遇和梦想。一起来关注瓷娃娃，传播正能量，让爱化作保护患者的坚实堡垒。
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ALS公益官网：http://www.alsa.org